文/编辑：麒阁史观

本文陈述所有内容皆有可靠信息来源赘述在文章结尾

他本是人生赢家，曾担任京东副总裁，年薪千万、家庭幸福，然而在他事业巅峰时，却突然患上了一种病—“渐冻症”，直接打乱了他原本幸福生活，面对厄运时，他并没有选择妥协，而是选择对抗渐冻症。

他就是蔡磊，从他患病到现在已经有了4年时间了，蔡磊为了对抗渐冻症，更是花费了超过10个亿，如今蔡磊身体情况怎样，对抗渐冻症有没有新的方法呢？

从天堂到地狱

2019年，对很多人来说是平凡的一年，但对时任京东副总裁的蔡磊来说，却是命运急转直下的一年，这一年，他被确诊为渐冻症，这个消息如同晴天霹雳，将他从事业的巅峰，瞬间打入了绝望的深渊。

在此之前，蔡磊的人生堪称完美，他是商界精英，年薪千万，前途一片光明；他拥有一个幸福的家庭，妻子贤惠，孩子可爱。然而，命运似乎总爱和人开玩笑，在蔡磊40岁这年，一场突如其来的疾病，彻底改变了他的人生轨迹。

最初，蔡磊只是感到身体有些异样，左手经常不受控制地颤抖，起初，他并没有太在意，只当是工作压力太大导致的，作为京东的高管，他每天工作十几个小时是常态，身体偶尔出现些小毛病似乎也并不奇怪。

然而，随着时间的推移，蔡磊的症状越来越严重，左手颤抖的频率越来越高，幅度也越来越大。渐渐地，他开始感到恐惧，意识到这可能不是简单的疲劳，而是身体发出的危险信号。

在妻子的陪伴下，蔡磊开始了漫长的求医之路，他们跑遍了全国各大医院，希望能找到一个能够治愈他的医生。然而，一次又一次的检查，换来的却是一次又一次的失望。

最终，在北京一家权威医院，蔡磊被确诊为“渐冻症”，也就是医学上所说的“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”。

听到这个诊断结果时，蔡磊感觉天旋地转，仿佛整个世界都塌陷了。他知道，这意味着什么。渐冻症，是一种无法治愈的绝症，它会像无情的死神一样，慢慢地夺走他的一切：

他的行动能力、他的语言能力、他的呼吸能力……最终，他会完全失去行动能力，全身瘫痪，而意识却依然清醒，眼睁睁地看着自己被“冻”在躯壳里，直到死亡降临。

“我宁愿得癌症！”蔡磊曾经绝望地说过这样一句话。对他来说，癌症虽然可怕，但至少还有治愈的希望，而渐冻症，却像是一纸无法更改的死亡判决书，宣告着他的生命即将走向终结。

从事业有成的商界精英，到被宣判“死刑”的渐冻症患者，巨大的落差让蔡磊难以接受。他无法想象，自己的人生就这样被画上了句号，更无法想象，要如何面对即将到来的黑暗与绝望。

然而，蔡磊并没有被命运击垮。在经历了短暂的绝望和迷茫后，他很快振作起来，因为他知道，自己还有家人需要照顾，还有未完成的梦想。

与死神赛跑

面对渐冻症的无情宣判，蔡磊没有选择坐以待毙，而是毅然决定，用自己有限的时间和金钱，与死神展开一场豪赌。

他深知，目前医学界对渐冻症的研究还处于非常初级的阶段，几乎没有有效的治疗方法。与其把希望寄托在虚无缥缈的未来，不如自己行动起来，为生命争取一线生机。

2019年，在确诊渐冻症后不久，蔡磊做出了一个大胆的决定：成立一家生物科技公司，专门研究渐冻症的治疗方法，他将自己所有的积蓄，以及变卖房产、汽车等资产所得，全部投入到这家公司中，并组建了一支由顶尖科学家组成的研发团队。

蔡磊为公司取名“相信”，这个名字包含着他对战胜病魔的坚定信念，也寄托着他对未来的美好期许。他相信，只要坚持不懈地努力，就一定能够找到治疗渐冻症的方法，为自己，也为千千万万的渐冻症患者，带来生的希望。

然而，科研之路从来都不是一帆风顺的，尽管蔡磊投入了巨大的资金和人力，但研究进展却异常缓慢，渐冻症，就像是一个复杂的迷宫，充满了未知和挑战，每前进一步都异常艰难。

在研究过程中，蔡磊和他的团队遇到很多的困难和挫折，他们尝试了各种治疗方法，从传统的药物治疗到的基因编辑技术，但都以失败告终，一次又一次的失败，让蔡磊感到无比沮丧，但他从未想过放弃。

“我不能倒下，因为我身后空无一人。”蔡磊经常这样鼓励自己，他知道，自己不仅是为自己而战，也是为所有渐冻症患者而战。

他是他们的希望，也是他们的精神支柱，如果连他都放弃了，那么那些还在与病魔抗争的人，又该怎么办呢？

为了加快研究进度，蔡磊开始频繁地出现在公众视野中，积极寻求社会各界的帮助。他接受媒体采访，讲述自己的抗争故事，呼吁更多人关注渐冻症群体。

蔡磊参加公益活动，为渐冻症患者募捐，帮助他们改善生活；他还利用自己的影响力，推动相关政策的制定，为渐冻症患者争取更多权益。

随着时间的推移，蔡磊的身体状况越来越差。他的肌肉开始萎缩，四肢逐渐无力，就连说话也变得越来越困难。然而，即使在这样的情况下，他依然没有停下脚步，依然坚持每天工作十几个小时，为战胜病魔而努力。

质疑与希望：冰火两重天

蔡磊的坚持和付出，感动了很多人，也为他赢得了“渐冻症斗士”的称号，然而，与此同时，也有一些质疑的声音出现。

有人质疑他成立公司、进行科研的动机，认为他是在借机炒作，为自己博取名声和利益；也有人质疑他频繁出现在公众面前，是为了获取流量，为自己的公司做宣传。

面对这些质疑，蔡磊并没有过多辩解，只是淡淡地回应道：“都快要死了，还在乎那点流量吗？”

这句话，看似云淡风轻，却充满了无奈和悲凉。是啊，对于一个身患绝症，随时都可能离开这个世界的人来说，名利和流量，又算得了什么呢？他所做的一切，不过是想在有限的时间里，为这个世界留下些什么，为那些和他一样，正在与病魔抗争的人们，带来一些希望罢了。

为了筹集更多的科研经费，也为了让更多人了解渐冻症，蔡磊开始尝试用直播带货的方式，为自己的公司“带货”。直播间里，他强忍着身体的不适，用越来越微弱的声音，向观众们介绍着公司的产品，以及渐冻症的相关知识。

看到曾经的商界精英，如今却要靠直播带货来维持公司的运转，很多网友都忍不住心疼落泪。他们纷纷下单购买公司的产品，即使他们并不需要，只是想尽自己的一份微薄之力，帮助蔡磊继续走下去。

2022年，在蔡磊的病情恶化到只能依靠轮椅行动的时候，他做出了一个令人震惊的决定：将自己的遗体捐献给医学研究，用于渐冻症的治疗和研究。

“我希望能为这个世界留下些什么，哪怕只是一点点希望。”蔡磊这样说道。

他的这个决定，感动了无数人，也引发了社会各界对渐冻症群体的高度关注。越来越多的人开始了解渐冻症，关注渐冻症患者，并加入到帮助他们的行列中来。

相信奇迹：生命不息，奋斗不止

在与渐冻症抗争的四年时间里，蔡磊的身体每况愈下，他从最初的左手颤抖，到全身肌肉萎缩，再到说话、吞咽困难，最后只能依靠呼吸机维持生命。

然而，即使在这样的情况下，他依然没有放弃希望，依然坚持每天工作，依然心系着那些和他一样，正在与病魔抗争的人们。

他开始尝试用语音合成软件，继续在社交媒体上发声，鼓励那些身处困境的人们，不要放弃希望，要勇敢地活下去；他开始将自己的抗争经历写成一本书，希望能够用自己的故事，给更多人带来力量和希望。

2023年，蔡磊的病情出现了转机，在他的带领下，他的科研团队终于在渐冻症的治疗方面，取得了突破性进展。他们发现了一种新的药物，能够有效延缓渐冻症的病情发展，为无数渐冻症患者带来了生的希望。

这个消息，无疑是振奋人心的，它意味着，人类在攻克渐冻症的道路上，又迈出了坚实的一步。而这一切，都离不开蔡磊的坚持和付出，是他用自己的生命，为无数渐冻症患者，点燃了一盏希望的明灯。

在今年10月份，每日经济新闻发布了一条为《中美开绿灯 蔡磊们等来“解冻”药 一年140万元》的视频，视频显示了一款更好治疗“解冻”药物已登录中国市场，不过一年140万的天价治疗费用，不是一般人能够承受起，不过随着医疗水平的进步，这款药的价格也将越来越低。

新药的上市给一部分渐冻症患者带来了生的希望，但是不适用于蔡磊等大多数的渐冻症患者，只适合基因型渐冻患者，而蔡磊则是散发性患者，目前蔡磊团队与华大集团、中科院超算中心合作，进行渐冻症患者规模化开放基因库的建设和分析，有关散发性渐冻症的治疗，随着科技的进步从而痊愈。

蔡磊的故事，是一个关于生命、希望和奇迹的故事。他让我们相信，即使面对命运的残酷，即使身处绝望的深渊，只要我们永不放弃，就一定能够创造奇迹，战胜一切困难。

他的故事，也让我们反思，生命的意义究竟是什么？或许，生命的意义并不在于长度，而在于宽度和厚度。有些人，即使生命短暂，却能够活出精彩，活出价值，照亮他人，温暖世界。

蔡磊，就是这样一位值得我们尊敬和学习的人。他的故事，将会激励着更多人，勇敢地面对人生的挑战，为梦想和希望而奋斗，活出属于自己的人生精彩！

参考信息

每日经济新闻2024-10-14《中美开绿灯 蔡磊们等来“解冻”药 一年140万元》

九派新闻2024-07-31《蔡磊自曝至少2次面对死亡，去年年底离死亡只差2分钟：我创业不是自救，甚至是在自杀》

大众新闻2024-10-18《蔡磊团队:新药带来新希望，不适用蔡磊等绝大部分的渐冻症类型》